您當前的位置:首頁 > 新聞媒體 > 媒體報道

媒體報道

人民日報人民網兩會訪談:理想身高

  1. 2018-04-02
  2.   
  3. 分享到:

主持人:各位網友大家好!黨的十九大報告指出,中國特色社會主義進入新時代,我國社會主要矛盾已經轉化為人民日益增長的美好生活需要和不平衡、不充分發展之間的矛盾,十九大報告對我國社會主要矛盾的變化從物質文化需要到美好生活需要,反映的是社會的進步和發展水平的提高。以前要解決的是有沒有的問題,現在則是要解決好不好的問題。人民的生活需要是多角度、多方面、多層次的,要既能滿足人民群眾日益增長的健康需要,又要順應人民群眾對美好生活的新期待,把人民對美好生活的向往作為奮斗目標。人民日報社旗下健康全媒體平臺人民健康網聯合健康時報等多家機構在今年全國兩會期間舉辦健康中國人全國兩會系列圓桌論壇,今天的主題是理想身高,美好生活專場。

我是健康時報副總編趙安平,今天由我擔任本場主持人。

首先我給大家先介紹一下參加今天訪談的嘉賓:

 

國家食品藥品監督管理總局藥品評審中心化藥臨床一部部長楊志敏教授。

楊志敏:網友好!

主持人:中國勞動和社會保障科學研究院醫療保險室副主任董朝暉教授。

董朝暉:各位網友好!

主持人:北京兒童醫院內分泌遺傳代謝中心主任,中國醫師協會兒科分會內分泌遺傳代謝學組組長鞏純秀教授。

鞏純秀:各位網友好!

主持人:長春金賽藥業股份有限公司總經理、美國加利福尼亞大學博士、國家科技進步二等獎獲得者、全國杰出工程師金磊博士。

金磊:各位網友好!

主持人:全國矮小人聯誼會會長逯家蕊女士。

逯家蕊:各位網友好! 

 
 

主持人:我代表主辦方對大家的到來表示熱烈歡迎!身高是衡量青少年兒童體質健康的一個重要指標,也關系到一個國家民族的整體素質和長遠未來。目前上有許多國家下了非常大的功夫來干預改變國民身高,都提升到了國家戰略的層面。中國人的身高是在改革開放以后明顯增長的,三十多年來中國人的平均身高增長了5-6厘米,這也是中國改革開放一個非常重要的成就。

但是據統計,我國兒童矮身材發生率約為3%,全國4-15歲需要治療的矮小兒童約有700萬,90%的矮小兒童有自卑、抑郁等心理障礙,成年后不具備正常勞動能力,面臨著升學、就業、婚戀等沉重壓力,從衡量生活質量的重要指標上,矮小患者大大低于正常人,這其實已經成為一個不能忽視的社會問題。

根據調研,除了700萬矮小兒童外,還有3900萬個普通家庭對孩子的身高不滿意,希望通過各種方式讓孩子達到理想的身高。對理想身高的追求就是對美好生活的向往。中國人能不能長得更高,如果讓中國的青少年兒童多長高10厘米,需要我們做什么?今天的“健康中國人”的系列圓桌論壇關注的就是理想身高。

針對青少年兒童的身高健康管理和所面臨的挑戰,這次我們邀請到了行業專家,相信在座的各位都有自己的獨到見解,也有前沿的信息。

首先我想問鞏純秀主任一個問題,有些家長認為孩子矮小可能是晚長,以后會長高的,所謂的二十三竄一竄,二十五鼓一鼓,這種觀念怎么看?您在臨床中,孩子身高晚長是不是確實存在?針對這種情況一般應該怎么正確處理?

 

鞏純秀:感謝趙總的提問,您的提問代表了很多家長和兒童的心聲。關于身高的所謂早長和晚長是確實存在的,有些孩子確實早長,有些孩子確實晚長。早長和晚長這件事情是和性發育相關聯的。但是實際上每個年齡段有不同的生長發育規律,生長發育規律就是正常兒童一般情況下來講,在嬰幼兒期是一個生長高峰期,兩三歲以后就進入到了線性增長期,然后再進入到青春期,出現第二個生長高峰期,逐漸進入到成年期,這是人正常的生長規律。所以早長和晚長這件事情,就是說性發育是早發還是晚發,這二者一般來說都是正?,F象,但是像您所說的,關于二十三、二十五這兩個數字確實有點迷惑人,沒有這么晚的。正常生長規律,女孩子發育期在8到13歲這個階段發育,基本發育到中等程度的時候,出現竄個兒,男孩子比女孩子稍微晚一年,定義是9歲到14歲,這是他的竄個兒的時期。如果二十三、二十五,時間就太晚了。變聲和月經初潮是標志孩子進入青春期發育后階段的特征,這個階段孩子的骨骺已經接近閉合,身高增長進入倒計時。所以身高早長或者晚長,需要定期監測骨齡來確定。

關于矮小的問題,其實包括有生理性和病理性的,病理性的一定要治療,生理性的常常和遺傳是相關的,這也是物種多樣性問題。

關于理想身高的問題,其實理想身高就看你怎么理解,從醫學上來說的理想身高指遺傳身高是不是能夠達到,能夠達到遺傳身高的就叫正?,F象。所以我想關于身高的問題,還是要正確地看待。非常重要的一點就是要早發現早治療。目前可惜的就是可以治療的矮小孩子耽誤了治療期,就會造成終生遺憾。

 

主持人:剛才鞏主任講了,可能重要的就是要關注到病理態的矮身材,要早發現,只有早發現才能早治療。我們健康時報這些年連續開展了五年的一個活動,中國兒童生長發育健康傳播行動,已經走了全國上百個城市,這項活動就是通過專家講科普,孩子家長講故事,媒體在現場做選題,通過這種方式把兒童矮小如何防范、如何發現的這些知識傳播出去,也取得了非常好的傳播效果,也獲得了中國報協媒體社會活動的一等獎。在這個過程中,我也了解到一些情況,比如說這個孩子在小學階段,連續三年排隊按大小個都排在名,家長就要小心了,就得趕緊帶孩子去正規醫院找專業科室和??拼蠓?,像鞏主任這樣的??拼蠓蜃鰧m椀臋z查。通過檢查,如果確診是屬于矮小的,就要趕緊治療,因為有一個窗口期,發育期一旦過去,就很難有治療辦法了,所以這一點我覺得鞏主任講得非常對,一定要做到對兒童矮小及時發現,不然會導致孩子身高無法干預,帶來遺憾。

今天我們的訪談特意請到了全國矮小人聯誼會會長逯家蕊女士,家蕊身高1.16米,她是大學本科、英語八級,本來應該是一位非常的人民教師,這也是她的理想,就是由于身高1.16米,給她的生活帶來了很多問題和麻煩,更沒有辦法在三尺講臺實現她教書育人的理想。所以我想請家蕊談一談你對矮小這個事情的看法。

 

 

逯家蕊:各位網友大家晚上好!首先我想給大家一組矮小人聯誼會內部的調查數據。根據矮小人聯誼會的樣本調查,我們有72%的矮小人只有初中文化,68%的矮小人沒有穩定和較體面的工作,的矮小人遭遇到就業歧視,平均月薪為1500元,甚至平均婚戀率15%。就我個人來說,我從小的夢想就是當一名的人民教師,希望桃李滿天下,把我學到的知識經驗教授給我的學生。但是因為身高問題,我現在才1.16米,所以我無法實現當教師的夢想,因為教師對身高是有嚴格要求的,雖然我獲得了高級教師資格證書,也獲得了英語專業八級的證書,但是終還是很遺憾,這個夢想也就抱憾終生了。

另外從我個人生活方面,舉幾個例子,比如去銀行的時候,正常身高的人輕而易舉地就能從提款機存取款,但是我看不到屏幕,所以根本就不能在銀行取款機取款。坐電梯時,有的數字鍵很高我也夠不到。我也是女孩子,我的很多女朋友買很漂亮的衣服,但是我無法隨心所欲在網上挑選我喜歡的衣服,因為我的尺碼經常是不合適的。小孩子的我又不喜歡,大人的我又不具備那個尺碼?,F在大家都使用共享單車,我每天看著朋友們上下班輕松地騎著共享單車,或者有些情侶很優雅地騎著自行車在林間小路上漫游,這都是我很美好的理想,但是由于身高,我騎不了共享單車,這是我一生的遺憾吧。所以我希望能夠通過我自己的一些努力,能夠讓更多家庭知道如何科學地長高,避免我們的悲劇。如果能夠回到二十年前,如果那個時候國內有生長激素的話,按照北方人的想法,我的理想身高是1.72米,但是這個永遠實現不了了。

主持人:家蕊對理想身高的追求變成了她自己要終生付出的一項公益行為,她呼吁牽頭組建的矮小人士聯誼會現在做的一個非常有功德、有意義的事情,就是向大眾傳播正確的這方面的知識,矮小治療和傳播生長發育方面的正確知識,讓更多孩子避免出現遺憾。我們開展的中國兒童生長發育健康傳播行動,就是和家蕊他們這個聯誼會聯合起來在全國進行巡回推廣。家蕊剛開始的身高只有70公分,考上大學以后,她聽說有了國產的這方面的藥品,能讓矮小增高的產品,家里湊上錢就去打,等長到1.16米的時候,其實這個效果非常好,長了40多公分,非常遺憾,這個時候窗口期過了,她的骨骺閉合了,身高就永遠定格在這兒了。所以我個人非常欽佩家蕊,這不只是勇氣,而是把自己在自身出現的問題現身說法,這是一種大愛,為了不讓它再在別人身上出現。

剛才家蕊提到一個問題,就是使用一些治療方法。讓家蕊長了40多公分的到底是什么樣的方法,鞏主任先介紹一下。

鞏純秀:剛才聽到了家蕊講述自己的故事,以及講了這些矮小人群聯誼會當中的人的事情,給我觸動很大,雖然我在這個領域里耕耘了這么多年,真正聽他們親自說出自己生活當中的壓力,其實我還是很受感觸的。

這個治療的藥物就是生長激素。從藥物的名字當中就可以體會到,生長激素就是專門用來生長的。人的生長是骨骼不斷增長,從軟骨的骨骺和長骨的干骺端細胞的不斷分裂融合,這樣逐漸長長了,這個激素就作用在軟骨板。這樣的話,刺激它的分裂、分化,不斷地增長,促進身高的增長。如果在早期能夠發現身材矮小,開展專業治療,會達到正常身高。我們做了很多臨床實驗,也治了很多病人,生長激素在中國上市之后確實給了很多矮小患兒很大的福音,他們每年增長差不多10公分左右,所以治療時間足夠的話,就可以完全達到正常的身高。

我記得我們有一次活動的時候,有一個叫李想的矮小孩子,使用金賽藥業的生長激素,身高已經達到了1.76米了,這說明他在正確的時間使用了正確的藥物,達到了正常的身高??梢哉f,這種方法有效而且安全,這就是生長激素。

我觸動很深的另外一個角度,也許是一個題外話,因為有一些非常特殊的疾病導致的矮小可能沒法使用生長激素治療,這樣的矮小我們在社會當中如何關注和關愛?我在國外進修的時候,尤其發達國家,就有專門的殘疾人通道,按鈕的很多設置都是專門給矮小人設置的,這個方面除了我們今天的主題以外,公共設施對于弱勢群體的關愛角度來講,其實也是一個方面。

主持人:我覺得您說得非常好,對還沒有發生的矮小盡量避免,對已經發生的矮小,可能我們要在生活上、工作上各個方面給他們關愛,而且是實實在在的關愛,可能就把這個按鈕放低幾十公分,他們就會方便很多。我覺得這也是今天的話題之一,也沒有跑題。我想請鞏主任和楊志敏教授談一下,剛才有一個詞很多人聽了比較害怕,激素,很多人以為激素很可怕,打了以后要長水牛背,人像吹氣球一樣就發起來了,鞏主任講了說用生長激素目前是非常好的治療方法,這會不會帶來這些副作用?

鞏純秀:說到激素問題,又要介紹一下人體內分泌系統有多少內分泌腺體,所有內分泌腺體分泌的物質都叫做激素,包括了有生長激素、甲狀腺素、糖皮質激素、腎上腺激素等等,都對人體不同的代謝有很重要的作用。大家談激素色變主要是誤解,把糖皮質激素誤認為是生長激素了,您剛才提到的引起水牛背這類的副作用常常是糖皮質激素,糖皮質激素用在一些免疫性疾病、慢性腎臟疾病、紅斑狼瘡等等,這種激素用起來是因為它的藥理作用會出現這種副作用。

楊志敏:我們常說的激素就是糖皮質激素,有些孩子長期服用糖皮質激素以后就會出現滿月臉、水牛背,老百姓一說激素就感覺是這樣的副作用。今天我們談的生長激素,跟糖皮質激素不是一個概念,當我們說生長發育,比如說矮小的孩子需要使用生長激素的時候是一種補充,我們給它適當補充以后,促進身高增長。作為一種安全有效的矮小治療藥物,生長激素不會出現大家擔心的類似糖皮質激素的不良反應。

主持人:在中國,我們的藥物研發、藥物創新和發達國家相比差距也是很明顯的,我們也都是不避諱這個事情的,有一個極端說法99%的化學藥都是仿制的,我們的創新能力不行。但是兒童生長發育方面,我們在全球也走到了靠前的位置,金賽藥業主要做的就是兒童生長發育藥物的研發,所以我們今天請到了金賽藥業的總經理,也是首席科學家金磊博士。金總,你們這個生長激素到底是什么成分?安全性如何?

       金磊:剛才這個問題,鞏主任和楊部長都已經把這個問題做了解釋,生長激素是人體垂體分泌的促進生長發育的蛋白質,從這個角度來說,首先從化學成分上,和糖皮質激素不是一樣的,老百姓常規指的激素是糖皮質激素,是一種小分子化合物,生長激素從化學本質和作用機理上都是和傳統的激素不一樣的。從生產方式上,應該說也是不一樣的,生長激素現在主要在全球都是通過基因工程方法生產,能夠使得這種工業化生產的生長激素和人垂體自然分泌的天然生長激素結構是一模一樣的,醫生進行診斷、處方后,給病人使用,在專業指導下是非常安全的。

 

主持人:請楊志敏部長給我們介紹一下兒童生長發育藥物的研發在我們國家經歷了怎樣的一個過程?還想請您談談藥物評審政策對中國新藥創新的支持會有哪些變化?

楊志敏:剛才說到生長激素,藥物研發是非常復雜的過程,不是我們想象的一片藥一個膠囊通過工業化生產就可以合成、壓成片子、裝膠囊。藥物研發,首先這個藥是用來治療病人的,我們做藥物研發的時候,要對疾病有所了解,疾病的過程要了解,基于疾病的過程和特征,我們再通過科學研發去做能夠解決這個病理狀態的一種產品,這才是藥。我們國內藥品研發都是基于基礎醫學發展才能得到,生長激素的研發是同樣的道理。當我們發現了矮小患者需要使用生長激素,首先有了這個疾病需求,把作用機理搞清楚了再有針對性地用基因重組的方法來制備生長激素來使用。這一類的藥物,開始研發還是在歐美,進口的或者國外原研的產品也有四五家。從我們國家來說,這么多年首先以仿制為主,我們國家的生長激素開始也是在歐美基礎之上,我們來做成同樣的高質量的、和國外一樣的產品。但是,我們光仿制肯定不能解決問題,在這個基礎上,要從仿制走向創新,才能真正解決兒童用藥問題或者疾病患者的問題,在這個基礎上希望企業有了仿制后,對藥物研發規律掌握的基礎上進行創新研發。

矮小的治療藥物生長激素,到現在為止全廣泛用的都是每天皮下一次給藥,我們國家在現有基礎之上開始研發新的產品,金賽藥業是全個研發出長效生長激素水針劑。治療矮小生長激素要天天打針,但是每天打針對孩子來說也是一個負擔,我們開會討論這個產品的時候,有的專家說遇到一些門診的孩子,比如住校的小孩,根本不可能每天打針,要是漏打針以后就不能接受合適的治療,對他的身高就會有影響。實際上從患者需求來說,開發一個適合的劑型,這個就是從仿制走向創新的過程,這個就是咱們國家不斷積累藥物研發經驗基礎之上走向創新。

 

從我們國家藥監局或者技術審評中心角度來說,我們希望鼓勵企業都研發新藥。但是研發新藥不是一蹴而就的,比如剛才說的科學的進步、技術的發展,新藥的研發還有一個很重要的問題就是專利,尤其是知識產權問題。這個專利只有二十年,一般來說新化合物,臨床實驗要花很長時間,早期研發很長時間,技術審評審批時間太長,占用了專利時間,后面一個產品成功上市以后,能到市場上獲得資金回報繼續做研發的時間就太短了。在這種情況下怎么提高審批審評速度和效率,縮短政府審評審批的時間是各個國家政府都在考慮的問題。我們國家在很長一段時間之內,藥品審評審批時間比較慢,也是公眾比較關注也是詬病的一個問題,所以近幾年我們開展了審評審批制度改革,優化審批流程,大力推動了改革措施,所以大大縮短了審評審批時間,以前兩三年才批出一個臨床,現在五個月,未來更短。報生產,企業完成了實驗報到我們這兒批準上市,以前是三年五年,還有進口藥,國外到國內需要五到八年時間,包括我們國內自己也是三五年是常有的事,現在通過改革以后,我們也基本上把這個時間推進,國產新藥基本十到十二個月。一旦針對我們現有的臨床有優勢的產品,我們會采取優先審評,可以縮短到六個月,大大推動了新藥上市,給企業帶來了好處,更重要的是使患者得到及時治療,這是我們目前鼓勵國產創新的政策。

主持人:中國從藥物大國走向藥物強國,創新是必不可少的。金賽二十年時間上市了國產支生長激素粉劑,又生產出了亞洲支水劑,后研發上市了全球支長效水劑。這個過程剛開始是跟跑,然后是并排跑,后變成了領跑,這恰恰也是我們中國特色的創新之路的一個非常好的展示和樣板。我也想請金總從企業研發創新角度,您覺得在藥物研發和創新上重要的是什么?

金磊:在藥物研發上,我覺得重要的還是企業應該有一個長遠的眼光。拿我們金賽舉例,中國的代生長激素也是我們金賽推出的,剛開始是仿制國外的,步就是學會怎么做,把國際上的產品引到中國來,讓中國人能用得起,這是二十年前的事情。我們在過去二十年做得的一點就是說首先我們趕上了改革開放這二十年的的時機,國家整個發展給我們整個社會需要長高的人群提供了一個市場和舞臺,經濟發展了大家能夠消費得起。改革開放也給經濟發展帶來了很強的動力,使得我們這些企業家能夠有機會去看這個國家未來是什么樣子,我們二十年前就意識到隨著國家推行改革開放,我們國家會在不遠的將來,經濟一定會發展得非常好,中國一定會成為全球數一數二的經濟強國。在這么一個經濟發展基礎上,中國又具備全廣大的人群,從這個角度來說,中國整個生長發育的市場需求一定是全球有市場需求的、有潛力的一個市場,這應該是我們在二十年前就確立的一個發展遠景,這一點我覺得在二十年前所有的跨國公司,雖然他們早推出了生長激素,但是他們沒有這個遠見,在他們眼里中國永遠是落后的、貧窮的,雖然中國有這么廣大的人群,他們不覺得中國有需求,不覺得中國市場這么多人群有這么廣大的需要。我覺得我們做得的就是我們預見到了。隨著中國的改革開放,中國的社會發展了,中國人的生活質量提升,一定會對促進生長發育的產品有廣大需求。在這個基礎上,代產品上市以后,金賽企業規模還很小的時候,從那時候就踏踏實實每年拿出銷售額的10%甚至更多來做研發。所以我是覺得產品研發其實沒有太多的技巧,其實就是拿出資源來,而且拿出時間來,一步一步按照規律來做,這是一個基礎。研發過程中我們考慮到市場實際需求,包括消費者的需要,經濟承受能力,我們開發的步驟上,代推出的是仿制,第二代走到了國際領先的質量上,實際上我們第二代生長激素水劑在質量標準上就已經超過了國際產品,所以我們中國的消費者用的是從一開始我們推出來的第二代生長激素水劑,就是超過國際水準的生長激素。

我們經過十多年研發又推出了第三代每周用一次的長效生長激素,這個長效生長激素是完全領先全球的。我們推出這個產品的時間也是在中國經濟走到第二的前提下,消費需求越來越強烈,消費群體對更好的產品有更好的需求下,這個長效產品雖然花了大量資源投入,但是市場反饋也非常好。我們整個研發個是有長遠眼光,第二是根據產品的社會發展不同階段和產品不同成熟度,推出適合市場需求的合適的產品,這是我們金賽過去這些年在這個領域保持領先同時持續研發的基礎。

在推出國際上創新的每周一次的生長激素以后,我們去年就啟動了下一代的生長激素研發,就是口服生長激素。我們基本按照每十年推出一代生長激素的步伐在持續推進這個領域的發展。我們要持續為中國的矮小兒童長高提供全的生長激素產品。

主持人:有人講,做一件事,如果方法是對的,方向是對的,人是對的,這個事成功的幾率就特別大。我覺得金總做的方向是對的,使用的方法是對的,人是對的,用的人是對的,結合起來就能把這件事情做成,也能把這件事情做好。我想問一下鞏主任,您在做臨床治療過程當中,您遇到的矮小患者,如果我們找一個經濟維度來說的話,家庭條件好的多還是不好的多?家庭條件不好的矮小患者,一般怎么解決這個問題?

鞏純秀:您這個問題問的非常好,還真是,兒童矮小里面的生長激素缺乏癥其實常常來自于偏遠地區、貧窮地區,因為這些矮小孩子除了基因造成的以外,還和一些出生的異常有關。這些病人的病史,你會發現胎位不正、出生的時候有缺氧窒息,這些表現常常支持著我們生長激素缺乏癥的診斷。生長激素缺乏癥只要早發現、早治療,就能避免逯家蕊這樣的現象再次出現。這在過去,花費真的是天文數字,很多家長,沒有錢就放棄治療了。過去也有一些使用激素的類似替代物,其實是一種類雄性激素的替代物治療,這個能夠獲得暫時性或者一定程度的補償身高,但是實際上達不到、理想的身高。好在生長激素缺乏癥我們國家很多地方是有醫保政策的,其他沒有醫保政策的地方其實都是家長自行去解決的。家長觀念是不一樣的,有些覺得身高對孩子很重要,他可能想賣房子賣地,也要把孩子治療好。

另外一部分,在矮小當中有些不是生長激素缺乏的,比如特發性矮小,他的身高是達不到遺傳身高的,這種孩子有的是離正常身高很近,有的離正常身高很遠,這種孩子也是可以使用生長激素來治療的。在這種情況下基本就是家長自己來支付費用的可能性,因為特發性矮小不屬于異常,只是特殊的一個變異,所以在這種情況下可以選擇性地治療。

還有一部分孩子身高雖然偏矮,屬于正常人范圍之內,但是家庭經濟條件好的就積極要求使用生長激素,幫助達到更滿意的身高。

所以我們說,在矮小的總體人群中可以分很多類。從您剛才所說的關于健康生活的大健康理念上來講,現在有這么好的、比較安全的生長激素藥物,一些孩子不是身高不是特別理想,現在他有了一種選擇,尤其對經濟條件比較好的,選擇用生長激素之后,能夠一定程度地促進身高增長。從醫療技術角度上來講,可以幫助這一部分孩子達到安全身高促進的目的。

所以還是具體問題具體分析。我覺得真正病理狀態的矮小患者,應該獲得政府醫保的資助。

主持人:其實鞏主任把我想問的問題提前說了,就是我們該怎么看待和解決好理想身高追求的問題。先說前一段問題,逯家蕊查出矮小以后,剛開始在協和醫院,她的費用完全是靠大夫幫她募集的,和她父母的單位募集的,你當時一個月花費是多少錢?

逯家蕊:當時每天需要注射,每天是人民幣四百元。

主持人:你父母月收入多少錢?

逯家蕊:我父母當時兩個人合在一起的話,不到三百元。

主持人:她父母一個月的收入不夠她一天的費用,所以就停了。她在長春上的大學,才知道在長春市有一個企業,就是做生長激素的,是國產生長激素,就是金賽。金賽這個產品代一上市,進口的生長激素價格降了一半,所以家蕊才能打上,但是可以治療的時間太短了,所以長到1.16米就停止長高了。據我了解這些年金賽也是拿出了相當多的資金和藥物來救助這些貧困的矮小患者,非常多。有一個矮小孩子叫李想,金賽免費給他贈送生長激素治療,從1.3米長到1.76米,是亞洲的矮小患者。但是面對一個幾百萬的人群,慈善救助其實還是杯水車薪,這也是今天我們請董朝暉主任的原因。想請您談一談,矮小治療,有的地方納入醫保了,有的地方沒有,好像不一樣,有的是必須住院才能報銷,不住院不報銷,為什么會出現參差不齊的現象?對矮小患者治療的這個費用,該不該全面無條件地納入醫保?

董朝暉:生長激素已經納入國家醫保目錄了,而且是十年以前已經納入了。目前事實上確實存在許多地區患者仍然得不到有效的報銷,我覺得這與我們國家醫保制度設計發展的歷史以及醫保支付能力、管理方式有關。我們國家現在是全民醫保,但是它來自于職工醫保,當年我們職工醫保實行的是社會統籌和個人賬戶相結合,社會統籌基金支付的是住院和門診大病,個人賬戶支付的是普通門診。對于住院政策實際上是全國統一的,門診大病政策主要是地方來決定的,由此可見我們國家的醫保目錄,國家醫保目錄主要強制性地規定了住院報銷范圍,而門診大病政策是千差萬別的。關于生長激素缺乏癥門診報銷情況前幾年我們也做過一個調研,我們確實發現許多地區并沒有把生長激素缺乏癥納入門診報銷。生長激素治療的費用是相當高的,家長的個人賬戶以及某些地區已經在開展的小額的普通門診的報銷都不足以支付這個費用,所以導致患者門診使用生長激素的時候有效報銷不足,好像有零星報銷,但是真正解決不了問題。

我們對關于門診大病的調研也發現大部分地區已經把費用很高的那些比如說惡性腫瘤的放化療、腎透析、移植手術后的抗排異都納入了門診費用報銷,高血壓、糖尿病等等也納入了,為什么生長激素缺乏癥沒有納入報銷呢?我覺得不僅是費用問題,可能還有后面的觀念和管理方式的問題。說到觀念問題,我認為也和我們的醫療保險發展歷史有關,生長激素缺乏癥主要治療階段是在兒童和少年,但是當前許多醫保政策沿襲了職工醫保政策,甚至有些地方到現在還規定先天性缺陷如果沒有出現并發癥,醫保不報銷。這種理念是職工醫保理念,不符合全民醫保形勢,所以這種觀念應該盡快校正。2017年國家醫保目錄調整的時候,兒童用藥專門給予了關注。我們也希望生長激素報銷無論在國家層面還是地方層面都盡快行動起來。

生長激素納入門診報銷還存在管理上的問題,現在矮小患者里面的生長激素缺乏癥是一個罕見病,大概七八千分之一,但我們全國大概有700萬的矮小患者,這兩個數差距很大,700萬大概是3%,也就是說醫保應該支付七八千分之一的小部分真正生長激素缺乏的人,還是700萬的矮小患者都納入?甚至還有剛才講的3900萬對自己身高不滿意的人,這個確實是牽扯到醫保管理能力問題。

首先我們需要醫學專家和企業一起努力,對于生長激素使用給出一個明確的適應癥和使用范圍,另外我們也希望給生長激素治療對醫?;鸬念A算沖擊提出一個科學的數據,到底是幾十萬、幾百萬還是幾千萬,提出一個科學的數,幫助決策者進行科學決策。我們還知道現在生長激素更新換代很快,這個費用可能也會很高,對于企業來說,我們是不是和醫??梢蕴岢鲆粋€價格談判方案,如果醫保把這些患者群體納入以后,企業是不是還有降價空間。

后,國家醫保局即將成立,這也表明我們黨和政府對醫保的重視達到了新的高度,我們也相信醫保管理能力也會進一步提高,我們應該抓住有利時機,一方面也呼吁這個問題,一方面拿出科學數據支持這個決策。

主持人:聽了董主任的講解,他提到的真正的矮小患者,達到矮小標準的矮小患者和出于對美好生活追求的這部分孩子,男孩子1.6米以上從醫學范疇就不是矮小了,但是家長不愿意,他想讓孩子1.75米,這15公分得花多少錢,這個錢誰來支付。任何國家發展都有一個規律,人均GDP達到三千到五千美元的時候,老百姓主要干兩個事:旅游和醫療,我們已經接近八千美元了,黨的十九大提出對美好生活的追求,也順應了整個中國社會進步、經濟發展的大趨勢。我想問各位專家一個共同的問題,出于對美好生活追求要長高的這部分孩子,從醫療技術上能不能滿足? 

鞏純秀:矮小是一個大的概念,是人群當中只要是低于平均身高的兩個標準差以下的都叫矮小,哪個國家都是這個百分比,不只是中國的。但是矮小當中有一部分是真有病的,一部分是沒有病的。生長激素缺乏癥是真有病的。但是大部分是您所說的,我向往了美好生活,有我自己的身高期望值。健康中國不僅僅是兒童時期的矮小,包括成人一直到老年,所以醫保支付問題就存在了這樣的問題,如果在矮小的過程中只照顧了青少年期,是不是這些錢在你老年期、成年期和其他疾病期就沒有了呢?這真的是董主任說的,這是一個如何管理和如何界定的問題。如何用好大家的這點錢是非常重要的,因為醫保的這些錢是關系到每個人的。需要很好地深入討論和界定比較嚴格的標準。國外生長激素納入醫保的,要比現在的矮小診斷嚴格得多,我們說第三百分位線以下就叫矮小了,國外界定的矮小人群用的是不可接受性的矮小,有的用-2.5SD,有的用-3SD,這個問題是需要討論的。

主持人:比如男孩子達到了1.6米,女孩子過了1.55米,找你想長高,你開不開這個藥?

鞏純秀:我們會根據遺傳身高和目前狀況綜合判定是否有潛能可以給藥,如果不是病態的,我明確跟家長說,如果站在美容和特殊要求的情況下,我們有方法幫你達到安全促身高。但是讓我說你肯定后達到什么身高,我不能說這樣的數據,因為個體化和群體化數據是不完全一樣的。研究的時候有一個點圖,畫一條線,總是有上面的有下面的,對于個體,你在上面還是在下面,達到的效果到底在平均效果之上還是之下,這是隨機的,或者說有一定的遺傳基礎在里面。我可以通過它判斷,但是我不會給終答案。所以在這種情況下常常是家長有這種需求,有這種經濟實力,而且也探討了在醫生安全監控之下達到的,家長會自己選擇去使用。

主持人:董主任,您說的歐美生長激素40%左右用于美容,這個數據來源是什么?您怎么看這個問題?

董朝暉:來源的話,這也是行業內在說的,我認為是這樣的,針對您剛才的問題,美好生活要不要用醫保支付或者如何支付,我認為肯定是不能支付的,為什么呢?我們醫保說社會保障要保什么,社會保障的宗旨是讓不幸的人過上體面的生活,而不是你已經是正常以上的還要更好,不是錦上添花,我們主要是雪中送炭。

主持人:我順便加一個問題,很多矮小患者不是原發性的生長激素缺乏,生長激素是正常的,但是他還需要生長激素來長高,這個時候是不是應該醫保予以支付?因為現在醫保主要支付范圍是用于兒童原發性生長激素缺乏癥導致的矮小,但是對于生長激素不缺乏的,也需要生長激素來治療的患者,我覺得也應該予以報銷。

 

金磊:剛才幾位專家總結的有幾個非常關鍵的信息,,鞏主任說了,生長激素是一個非常安全的藥品,但是即使是安全的藥品,也應該在醫生嚴格指導下使用。所以我覺得這是個關鍵信息。

第二,我想從報銷角度來上,董主任說的我完全贊成,身高是對美好生活的追求,但是從醫保角度來說,應該是滿足社會公平的角度,這個社會公平的界限,我想可能是公眾共同來決定的。比如說兩個標準差,對男性是1.62米,我想這是不是一個公眾認為社會應該承擔的負擔,對這部分所有人我們都用生長激素解決他的問題,這個需要公眾來討論后來決策的。當然也考慮治療效果、人群、藥品價格、國家能否支付得起,這是一個綜合因素。

如果這個國家很發達,支付水平更高一些,我相信雖然說1.62米對男性來說不是疾病性矮小,但是我相信99%的家庭對男性1.62米都是不滿意的,即使男性在1.65米,90%以上的矮小人士都是受到歧視的。報不報銷問題應該要充分體現社會公平性,特別是政府報銷,政府如何解決各種疾病的綜合平衡問題。

后,您剛才談到對美好生活的向往,包括我們金賽正在做的事情,雖然我們是一個制藥企業,但是從未來大健康角度來說,我們希望要推動更多的公眾教育,使得身高問題從小孩一出生開始就能得到管理,家長不是小孩長不高了馬上就用生長激素,而是形成一個正確的生活方式,比如說正確的營養、正確的帶教方式,包括保持正確的睡眠。現在有些家庭的孩子學習非常緊張,小孩很早開始就睡得很晚,這種孩子身高肯定是長不好的。對于我們企業也好,包括公眾,件要做的事情還是要引起大家對身高這個事情的關注。我相信身高對于絕大多數家長來說可能都是在孩子整個生長發育過程中關心的問題,特別是隨著社會生活水平提高,類似感冒發燒已經不是影響家庭健康重要的因素,在我看來,未來中國對孩子來說影響健康的是身高,身高問題的關注從一出生開始,正確的帶養方式、運動、營養,睡眠等等,要避免后達不到理想身高。而且從發達國家經驗來看,只要形成一個正確的帶養方式、營養方式、生活方式、睡眠方式,絕大多數孩子都可以達到理想高度。真正由于病理原因長不到基本身高的這部分人群,隨著社會發展,是完全可以通過醫保解決的。

所以我覺得長期來說,身高問題應該是通過很好的社會教育體系避免絕大多數人長不到理想身高,通過醫保來解決那些確實需要幫助的,經濟收入低的,同時身高又確實非常低,有足夠的明確的醫療證據證明他是病理性矮小。對于那些確實想長到更好的改善型身高,主要是由家庭自己承擔,這樣才是比較公平的和諧社會。

主持人:美好生活是要付出代價的,是要支付成本的,這個成本誰來支付,各位專家都講得特別好。還有逯家蕊女士,就這個問題,我想聽聽家蕊的看法。

逯家蕊:剛才聽了幾位專家的解說之后,我也覺得對美好生活,對美高有追求的孩子,是可以家庭自行解決。對于病理性的、不可容忍的矮小,已經受到公眾的歧視,受到傷害,對未來生活造成困擾的矮小患者,應該給予國家的生長激素醫保報銷。

主持人:這是我們今天的討論會達成的一個重要共識:對不可容忍的矮小使用生長激素治療應該是政府醫保買單,需要制訂明確嚴格的標準,讓真正需要得到救助的人得到救助。對美好生活的追求,想長得更高一些、帥一些、靚一些的,應該由個人家庭買單,從醫療技術上來說,現在看來促進這部分孩子的身高是可行的。

我十五年前有過這樣一個經歷,去一家當時非常高端的私人醫院去參觀,他說你看看我們這兒的貴賓病房,我一看那個貴賓病房,床頭上有一個很漂亮的木板,上面有很多眼兒,塞了很多東西,那個醫生說我們這里可以插電、插氧氣管,旁邊還有一個按鈕可以報警。我說這個對病人真好,不用大喊大叫,按一下護士就來了,真是太方便了,這大概是十五年以前?,F在我們走到了一個縣里的醫院,縣人民醫院,我們看到的普通病房都是這個樣子。從這個角度來說,所謂美好生活的追求,對VIP的界定其實也是隨著時間和時代的變化在調整的。

現在我們正處在一個既要照顧好不可容忍的矮小這些人的生活和工作,同時又要避免出現更多的矮小患者及時發現和治療,又要滿足對自己的身高提出更高要求的人群,其實是多種需求匯聚在一起的過程中。在這種情況下,我們也應該相應地在技術、政策、管理、方法、評價體系上相對更加精準,更加精細,更加到位,滿足不同人群的不同需求。

這個需要有臨床專家提供非常重要的臨床評價支持,需要我們的政府評審把這一關把住,還需要我們的醫保能夠制訂出合適的、恰如其分的雪中送炭的政策,真正把好的政策讓老百姓有需要的人能夠受益。當然更需要企業做好創新,做好研發,拿出更好、更到位的產品,一起把我們的美好生活建設得更加美好。后還有我們媒體,媒體也要和大家團結起來,一起呼吁。

健康中國建設的關鍵點就是要各方聯合起來,形成合力,才能把這個事業推進,健康要融入所有政策,要全方位、全生命周期地確保人民群眾的健康。既然健康要融入所有政策,那就是我們各行各業義不容辭的一個責任。讓我們一起努力,一起行動,把健康中國真正地落到實處。健康中國,受惠的是大家,努力的也是我們大家。

謝謝大家!

 

 

意見反饋

歡迎填寫表格或發送郵件至:.

感謝你的寶貴意見

可否留下您的聯系方式!如有需要,我們可能與您進一步溝通。

請輸入正確的手機號碼!
請輸入正確的郵箱格式!

您的反饋,我們已收到,再次感謝!

我們會繼續努力,把網站建設的更好。

狠狠综合久久综合88亚洲_久久综合亚洲色综合_亚洲伊人色欲综合网